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生命之花,再次绽放

北京清华长庚医院6月28日电(通讯员 郝华媛 万恒易)“董爷爷,您还记得我吗?是您为我做的手术,小时候您还抱过我呢。”在清华大学附属北京清华长庚医院院长董家鸿的门诊,身着漂亮小裙子的5岁女孩萱萱拿着手术后的合影,指着照片说:"看,这是董爷爷;这是我,那时候的我还很小。""我看看,哦,这个胖乎乎的小家伙就是你啊。"这温馨一幕让周围的人忍俊不禁。

四年前,小萱萱出生仅两个月时,皮肤、眼睛发黄,黄疸迟迟不退。经检查确诊,小萱萱患上了先天性胆道闭锁。生命之花尚未完全绽放,便面临着生死攸关的严峻考验。

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先天性胆道闭锁(biliary atresia, BA)是新生儿期最严重的肝胆系统疾病之一,胆道闭锁为纤维细胞性胆管病变,出现特发性、进行性、坏死性炎症,进而导致胆汁淤积、肝脾肿大、腹水,迅速发展为肝硬化和门脉高压甚至肝衰竭。

胆道闭锁患儿具有非常典型的特点,即全身皮肤黄染,因此被称为“小黄人”;如果不及时干预治疗,“小黄人们”通常会在1岁左右死亡。儿童肝移植是目前胆道闭锁发展至终末期唯一有效的治疗方式,也是儿童肝移植最主要的适应征,约占所有适应病例的60%-70%。

确诊后,萱萱的父母四处为她求医问药,并在当地进行了手术治疗。然而,厄运并没就此放过这个幼小的生命。术后不到半年,萱萱的病情急转直下,腹水、脐疝等症状接踵而至,肝硬化的阴霾笼罩了这个脆弱的家庭。面对高昂的医疗费用和家庭的经济困境,萱萱的父母几乎陷入了绝望。

在萱萱的父母走投无路之时,北京清华长庚医院的"水木欣生·苦尽肝来"项目让他们看到了曙光和希望。在得知项目对儿童亲体肝移植手术有免费政策后,萱萱的父母带着她踏上了前往北京的旅程,渴望通过肝移植为萱萱播下一粒生的种子,在未来收获生命的希望。

2020年5月6日,由中华慈善总会携手董家鸿等7位院士联合发起的“苦尽肝来”终末期肝病患儿医疗救助项目,旨在让需要肝移植手术的终末期肝病患儿得到免费救治。2021年,北京清华长庚医院携手清华大学教育发展基金会共同发起“社会公益项目——器官移植基金”项目,截止2023年,已有37位患儿得到救治,重获新生。

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在器官移植中心主任卢倩的专业指导下,萱萱迅速得到了全面的住院评估。尽管小萱萱一直面临着感染带来的巨大风险,但卢主任和她的团队通过一次次组织多学科会诊、及时调整治疗方案,最终有效控制了感染,避免了败血症的发生。

经过移植团队的全面评估,最终确定萱萱妈妈为最佳供肝者。但萱萱妈妈刚生产不久,存在中度脂肪肝的情况,而这无疑增加了手术的风险。但为了女儿,她展现出了惊人的毅力,开始了艰苦的锻炼。疫情期间,病房的走廊成了她的跑道,“暴走”一个月她成功减重17斤,达到了供肝标准。

在董院士和卢倩主任的带领下,肝移植团队与麻醉手术团队通力合作,小萱萱的肝移植手术取得了巨大成功。在医护人员的精心照料下,萱萱恢复了健康。

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在今年"水木欣生·移路童行"6.1儿童节公益义诊活动中,小萱萱精心准备了一份特别的"礼物",稚嫩的笔触描绘出了她心目中白衣为甲,医者仁心的董爷爷。如今5岁的萱萱,正快乐、活泼、健康地茁壮成长;有了清华长庚移植团队的悉心呵护,用责任与专业为她的成长之路保驾护航。小小的生命之花,将在爱和守护中绚烂绽放!